Potrebbe essere il momento di imparare un nuovo modo di affrontare una diagnosi.
James Townsend
Scrittore Freelance con sede a Boulder, Colorado
In molti contesti, spesso minimizziamo le differenze tra uomini e donne. Ma quando si tratta di sclerosi multipla, le loro esperienze possono essere molto diverse. Per prima cosa, gli studi suggeriscono che la SM è almeno tre volte più diffusa nelle donne rispetto agli uomini. Sono emerse teorie, ma finora nulla di conclusivo ha spiegato il divario di genere della SM. Tuttavia, ciò che è chiaro, sulla base di una revisione del 2015 di oltre 30 studi, è che ci sono alcune variazioni reali nel modo in cui uomini e donne affrontano la SM, molte delle quali potrebbero avere a che fare con il modo in cui gli uomini vedono se stessi.
Considera i messaggi che gli uomini sentono spesso:
- Uomo su!
- Il lavoro di un uomo è provvedere e proteggere la sua famiglia.
- Sii forte; non mostrare debolezza.
- Le donne sono emotive; gli uomini non parlano dei loro sentimenti.
- Sii stoico: i ragazzi grandi non piangono.
Per gli uomini che vivono con la SM, atteggiamenti sociali sottostanti come questi possono essere un grosso ostacolo per ottenere l’aiuto di cui hanno bisogno.
Sappiamo, ad esempio, che la diagnosi e il trattamento precoci sono fondamentali per vivere in modo più completo e con sintomi meno debilitanti. Tuttavia, secondo una ricerca pubblicata sul Journal of Neurology lo scorso anno, gli uomini impiegano più tempo delle donne per segnalare i sintomi o essere valutati per la SM, iniziare il trattamento più tardi e sono meno inclini ad aderire a un regime di trattamento.
Ciò è in linea con le tendenze generali della salute degli uomini. La revisione della letteratura del 2015, condotta dai ricercatori britannici Dominic Upton e Charlotte Taylor, e pubblicata su The International Journal of MS Care , ha rilevato che le donne si occupano di problemi di salute esistenti e si impegnano in comportamenti sanitari preventivi più frequentemente degli uomini. Ciò è particolarmente vero per i giovani uomini (età 16–44), che potrebbero non cercare aiuto per paura di essere visti come vulnerabili, deboli o privi di indipendenza.
Una sfida profonda
Molti sintomi della SM, che vanno dalla stanchezza, ai problemi di mobilità e alle sfide cognitive, alle preoccupazioni relative alla sessualità o alle emozioni come la rabbia e il dolore, possono contribuire a quel senso di impotenza e vulnerabilità. In breve, l’esperienza della SM sfida le idee stereotipate sulla mascolinità.
Chris Hill, 46 anni, di Powell, Ohio, conosce queste sfide. “Ho la SM da 20 anni”, dice, “e quando i miei sintomi sono progrediti ero davvero riluttante a usare un dispositivo di mobilità. Quando ho raggiunto i trentacinque anni, ho avuto un vero esaurimento nervoso quando ho saputo che avrei dovuto camminare con un bastone.
“Mia moglie è stata un vero sostegno, però”, continua. “Ha detto: ‘Chi se ne frega di quello che pensano gli altri? Usare un bastone non è un grosso problema per me. ‘ Ha anche visto che ero lunatico e mi stavo deprimendo, così mi ha spinto ad andare da un terapista, e ora andiamo insieme. Mi aiuta davvero avere qualcuno ogni settimana a cui parlare ad alta voce sulla mia SM “.
Il sostegno sociale può essere fondamentale per aiutare gli uomini con SM ad affrontare meglio le realtà quotidiane della convivenza con la malattia. Partner, coniugi, familiari e amici possono essere buone assi di risonanza. Lo stesso vale per i programmi e gli eventi offerti da organizzazioni come la National MS Society e Can Do MS che coinvolgono coppie, gruppi e altre persone che circondano individui con SM.
Ciò di cui parlano gli uomini
Gli uomini spesso non si sentono a proprio agio nel discutere tali questioni, comunque. Kirk Williams, 63 anni, un uomo dell’area di Denver a cui è stato diagnosticato nel 1999, lo ha imparato dopo più di 15 anni di partecipazione a gruppi per uomini con SM. “Non puoi chiedere a un uomo: ‘Come va la tua SM?’ e aspettarsi di ottenere una risposta oltre “OK”. A volte in un gruppo di SM maschile, l’argomento non verrà affatto sollevato. Parliamo di sport o lavoro, qualsiasi altra cosa. Sembra che non riusciamo a arrivarci direttamente “, dice.
L’atteggiamento degli uomini nel mostrare emozioni o debolezza sembra avere un ruolo importante in questo. Williams aggiunge: “Uno dei gruppi di cui ho fatto parte dice proprio sul suo sito web:” No piagnucolare “. Non vogliamo sentire alcun “guai a me”. Gli uomini hanno una tendenza inconscia a rispondere con “Andiamo, amico, amico.” “
Tuttavia, i vantaggi dell’apertura sono una miriade, afferma Peggy Crawford, PhD, psicologa della salute con sede a Cleveland che ha lavorato con persone con SM da 25 anni. “Questo include sentirsi meno isolati e soli.”
Anche se gli uomini non condividono le emozioni quando si incontrano, possono scambiarsi informazioni pratiche, dice il dottor Crawford, come consigliare un professionista medico di cui si fidano e che comprende i loro problemi, specialmente quando si tratta di alcuni dei sintomi emotivi della SM , come rabbia o depressione. Anche se gli uomini potrebbero non sentirsi a proprio agio nel fornire supporto emotivo individuale, sembrano essere disposti a fornire le risorse affinché gli altri lo trovino.
Williams ha scoperto, tuttavia, che le informazioni da sole non motivano gli uomini. “Dobbiamo uscire di casa, socializzare con altri uomini. Facevamo quello che chiamavamo “Third Thursday Happy Hour”, dove ci stavamo insieme in un bar per un’ora o due. Potremmo non aver parlato affatto di SM lì, o potrebbe essere stato tutto ciò di cui abbiamo parlato. Il solo fatto di fornire un forum per gli uomini in cui riunirsi aiuta a impedirci di isolarci e questo può fare molto per mantenerci il più sani possibile “.
In effetti, i gruppi di sostegno di per sé potrebbero non essere il modo più efficace per aiutare gli uomini a migliorare il loro benessere. Piuttosto, la ricerca suggerisce che gli sforzi per convincere gli uomini con SM a interagire gli uni con gli altri devono essere fatti in un modo che li aiuti a mantenere un senso di mascolinità e appartenenza. Ciò può essere ottenuto attraverso il tutoraggio, l’educazione o la dimostrazione di autoefficacia (la convinzione di una persona nella sua capacità di avere successo in determinate situazioni, influenzare gli eventi e avere successo), sia attraverso le attività quotidiane o anche il ricondizionamento fisico. Questi approcci potrebbero aiutare a de-stigmatizzare il loro bisogno di supporto.
Gli uomini con SM che iniziano a parlare di sentimenti spesso devono confrontarsi con la rabbia, dice la psicologa Peggy Crawford, PhD.
Imparare a parlare con gli uomini
Il dottor Crawford sottolinea che a differenza delle donne, che spesso cercano qualcuno che le ascolti e forse le consoli, gli uomini spesso vogliono sistemare le cose.
Per questo motivo, il dottor Crawford a volte incoraggia i clienti maschi a risolvere i loro problemi durante le sessioni di consulenza. Ricorda come si è diventati depressi quando, fisicamente, non poteva più fare il lavoro che amava. Gli ha chiesto: “Cos’altro ti appassiona?” e le disse che gli piaceva leggere. “È diventato un tutor in una scuola elementare e i bambini lo adoravano assolutamente. Quello che pensava fosse solo un passatempo è diventato un modo completamente nuovo di trovare gioia “.
Le persone care possono aiutare gli uomini con problemi di SM a risolvere anche le loro preoccupazioni e potrebbero scoprire che così facendo gli uomini si aprono di più. “Ad esempio”, dice il dottor Crawford, “escogitare opzioni per aiutarlo ad arrivare agli eventi sportivi dei bambini, o salire e scendere le scale, invece di parlare di emozioni.
Lavorare insieme in questo modo può essere positivo anche per i membri della famiglia e non deve diventare molto emotivo “. Questa è una buona cosa, dice il dottor Crawford. “Gli uomini pensano: ‘Perché dovrei parlare se so che si arrabbierà?'”
Il dottor Crawford suggerisce di organizzare qualsiasi conversazione potenzialmente emotiva quasi come se fosse un appuntamento, con determinati parametri. “Ad esempio, imposta un limite di tempo per la discussione in modo che abbia un inizio e una fine. Accetta un segnale, sia verbale che non verbale, che consenta a entrambi i partner di chiamare una pausa quando le cose diventano troppo frustranti o quando la rabbia divampa. “
II Centro di un Uomo
Quando gli uomini iniziano a confrontarsi con le emozioni, il loro lavoro spesso inizia con la rabbia che provano, osserva il dottor Crawford. “La SM può influire molto su ciò che gli uomini ritengono essere il loro valore fondamentale, sia che si tratti del loro lavoro o della capacità di fare le cose che hanno formato la loro identità”, dice.
Ammettere di non possedere più la funzionalità fisica per fare qualcosa può essere frustrante e devastante per gli uomini. Questo può portarli a correre rischi pericolosi sul posto di lavoro, o anche in casa, per dimostrare a se stessi o agli altri che sono ancora capaci.
Williams concorda. “Il mio lavoro consisteva nella progettazione della sicurezza degli edifici e richiedeva alcune attività pericolose come salire le scale. Alla fine ho ottenuto una valutazione della capacità funzionale e il terapista occupazionale non ha nemmeno terminato l’ultimo test prima di dire: “Non puoi più farlo”. Avevo bisogno che me lo dicesse. La mia etica del lavoro non mi avrebbe permesso di smettere altrimenti “.
Alle frustrazioni degli uomini si aggiungono i capovolgimenti di ruolo che a volte possono verificarsi. Se gli uomini in precedenza erano responsabili delle faccende domestiche che richiedevano forza fisica e ora stanno scoprendo di essere più adatti, ad esempio, a piegare il bucato o cucinare, potrebbero avere ulteriori domande sulla loro identità e virilità.
Dice il dottor Crawford: “Uno dei miei clienti lo ha espresso in questo modo: ‘La rabbia è il mio modo per dimostrare alle persone che non sto cedendo alla SM, non mi sdraio e mi lascio travolgere. Ho bisogno di sentirmi forte. ‘ Stanno davvero parlando a se stessi in modo che non si sentano come se stessero scendendo da una china scivolosa verso l’ansia, la tristezza e la depressione. “
Ma rabbia, ansia, tristezza e altre risposte emotive alla malattia e ai cambiamenti che porta sono tutte valide, dice il dottor Crawford. In effetti, dice, la depressione è uno dei sintomi più comuni e più curabili della SM.
“Spesso è un sintomo fisiologico della SM, proprio come la debolezza e l’affaticamento, a causa dei cambiamenti nel cervello”. Cercare aiuto per qualsiasi cambiamento emotivo correlato alla SM è in realtà un segno di forza, dice il dottor Crawford, e può fare molto per rafforzare le relazioni con partner, coniugi, familiari, amici e colleghi.
Il trattamento dei sintomi emotivi può anche aiutare gli uomini a ottenere cure più efficaci per altri problemi di SM. Ad esempio, spiega il dottor Crawford, “Le persone arrabbiate sono difficili da trovare, quindi vengono spesso portate via rapidamente dallo studio del medico e il paziente non riesce nemmeno a fare le sue domande, tanto meno a loro hanno risposto”. Le persone depresse o ansiose possono affrontare sfide simili difendendosi da sole.
Pertanto, sembra che ciò di cui gli uomini possano aver bisogno è una nuova interpretazione di ciò che è accettabile nel comportamento maschile. Se gli uomini possono imparare dai mentori e da altri con SM che è virile essere attivamente responsabili del miglioramento della loro salute emotiva e fisica, è probabile che provino meno dolore e vivano una vita migliore e più forte.